Opinión de
miena gomez
en 03/09/2012
buenas noches dr. mi nombre milena gomez de la ciudad de bogotá paciente con esclerodermia hace aprox una año en el dia de ayer alguien me mando su nombre y me comento que usted tal vez me pueda ayudar, lo malo es que yo no tengo recursos economicos , sin embargo hay que mirar que hago con esta enfermedad que cada dia me esta matando mas y lo otro es que con los medicamentos que me dan no veo ninguna mejoria, por otro lado no es lo unico que tengo y es aun mas dificil de tratar
ahi le hago una pequeña lista de lo que tengo para mirar que podemos hacer
1. soy A-
2. tengo un a taquicardia paroxistica supraventricular hace 12 años y en el momento tomo verapamilo de 40mg una ala dia
3. fenomeno de raynaud tomo nifedipino de 10 mg al dia y en la noche
4. tengo una diatesis hemorragica y tan solo tomo medicamento con mi menstruación o cuando me hacen profilaxis en mi boca o algo parecido tomo acido tranexamico de 500 mg 3 veces al dia
5 naci con una espina bifida oculta
6. hipotension marcada+ disautonomia(sincope neuralmente mediado) para esto debo tomar agua y comer 6 mg de sal al dia si embargo antes de tener a mi ultima bebe, tomaba fludrocortisona al 0.01 mg una vez al dia
7. esclerodermia ( s. crest= esofagitis grado 2, reflujo gastroesofagico, me esta empezando la calcinosis, por otro lado tengo sindrome seco o de sgögren) y tomo cloroquina 200 mg a l dia metotrexate 25 mg*4 una vez a la semana , acido folico para el dolor acetaminofen 1000 mg maximo cada 6 horas aunque no lo hago asi ya lq cuento porque, ypara el s. seco en los ojos tengo unas gotas para la boca igual manteberla hidratada, el problema en mi vagina aun no saben que darme.
8. sindrome del tunel carpiano y cubital bilateral tomo pregabalina de 75 mg al dia y en la noche
9. insomnio hace 4 meses me empezaron ha dar hidroxilina
10. un NASH y por ese motivo no debo tomar mucho acetaminofen para esto solo debo llevar un a dieta y estar muy constante en el medico lo que me favorece es que mis niveles de colesteroly trigliceridos son normales y algunos muy bajitos. yo no tomo ni fumo
11 artrosis en mi rodilla derecha y una desalineacion
12. una ATM en mi boca
13.espolones en mis pies
14 rinitis y telangectaseas en mi nariz
15. migraña
16. sobrepeso (aunque este año ya he bajado de peso mas o menos 7 kilos)
17. venas varices uterinas, y en el ultimo embarazo me quizo dar trombosis venosa y esas son como las cosas mas grandes a grosso modo
no es facil tampoco un tratamiento porque
soy alergica a la penicilina y derivados, a la eritromicina, al metronidazol, al diclofenaco, carbamazepina, metrocarmabol. aspirina, aines. dipirona, hioscina, algunas anestesias,
y lo mas curioso que a lo cosmeticos tambien yo no puedo usar cremas ni polvos, ni pestañinas solo puedo bañarme con jabones medicados eso si es desde que soy muy chiquita.
tambien tango problemas de alergias con algunas comidas como las fresas, los pepinos, el mani en exageracion. la canela, el ajo, el tomate de arbol, el maracuya, la badea, el rabano entre otros me baja la presion; la espinaca en exceso el brocoli, las alcaparras la berenjena el te verde me da taquicardia entre otros
esa soy yo tengo 30 años y no quiero morir joven he luchado y sigo luchando y peleando con los medicos y con mi eps y buscando alternativas y no solo por mi sino por mis 2 hijos de 12 y 2 años que son mi motor de vida por ellos uno hace muchas cosas porque prefiero estar enferma yo y no tener a mis hijos por favor no valla a votar este correo se lo suplico ayudeme gracis de todo corazon
jenny milena gomez diaz
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bogota- colombia
face milena gomez diaz
